Příběh čtenářky: Po vytouženém dítěti mě zdraví srazilo na kolena. Ale nevzdám se!

Podle příběhu Marty K. zpracovala Monika Harčaríková

Těžko jsem se mohla chlubit skvělou životosprávou a příkladnou fyzickou kondicí, ale troufám si tvrdit, že jsem oplývala „zdravým duchem ve zdravém těle“. Jenže právě moje vlastní tělo mě zradilo, vypovědělo mi poslušnost a začalo samo proti sobě bojovat. Představuju si to jako vojáky, kteří táhnou mlhou a zmateně začnou střílet do vlastních řad. A já, jejich velitel, pro ně nemám radu a můžu jen bezmocně přihlížet... 

Sen o mateřství

Od té doby, co se mojí sestře narodil chlapeček, jako bychom obnovily dlouhým časem bezdůvodně popraskané rodinné pouto. Začala jsem s ní trávit spoustu volného času a dokonce jsem pocítila první záchvěvy vlastní touhy po dětech. V jedenatřiceti už ostatně bylo i na čase, abych tyhle strategické životní otázky řešila. Manžel už tehdy sice dítě měl, syna z předchozího vztahu, k volbě našeho rodičovství se ale postavil šalamounsky: „Tátou už jsem, ale chci být i mužem šťastné manželky, takže ano. Jestli to opravdu chceš, říkám: ,Ano!‘“
Takže si zkuste představit, jak se každý třetí den mazlím se synovcem Kryštůfkem, připravuju ségře čaj pro kojící matky a zraje to ve mně do sladké představy:
Budeme mít miminko.
Vznášela jsem se na obláčku a nic mě z něj nemohlo sestřelit. Náladu by mi nezkazila snad ani velká voda nebo plameny v obýváku, natož drobné zdravotní problémy, se kterými jsem se potýkala. Brnění rukou a přecitlivělost kůže jsem připisovala přílišnému pracovnímu nasazení (brzy budu přece odcházet na mateřskou) a soustředěnému sledování vlastního těla, které nás jistě brzy potěší velkou novinou. Z několikaměsíčního čekání jsme si s Honzou nic nedělali a asi i ten pohodový přístup přispěl k tomu, že jsem o Štědrém dnu zjistila, že jsem v očekávání. V následujících měsících se vytratily i všechny zdravotní starosti a já jsem se utvrdila v tom, že byly jen příznakem konce jednoho životního období. Jenže brzy jsem měla zjistit, že jsou naopak příznakem budoucnosti. Že jde o příznaky, které se mi stanou denním chlebem. 

Touha se stává skutečností

S Honzou jsme si „naše“ těhotenství neskutečně užívali. Kamarádka to všechno zdokumentovala. Udělala nám krásné fotky, na nichž bylo v hlavní roli mé zvětšující se bříško. Všechen volný čas jsme s manželem prolenošili v očekávání, že brzy budeme tři. Porod už taková idylka nebyl. S odstupem let to samozřejmě hodnotím s nadhledem, ale tehdy jsem proklínala přírodu a zapřísahala se, že tohle už nikdy nesmím podstoupit. Dnes se takovým myšlenkám směju. Po dvanácti hodinách přišla na svět Klárka. Pamatuju si, jak mě Honza hladil po vlasech a s úsměvem mi zašeptal: „Odteďka už všechno bude jiné, miláčku.“
Kdyby tak tušil, jak hlubokou měl pravdu.

Krutá realita

Druhý den po porodu jsem podle plánu měla jet domů, ale pořád jsem se nemohla vzchopit. Tělo jako by mě v šoku z velkého zásahu odmítalo poslouchat, nohy jako by byly cizí. Začala jsem se potýkat se zrakovými mžitkami, vrátilo se brnění až necitlivost kůže. Všechny ostatní novopečené maminky si na mě ukazovaly prstem a mám trochu pocit, že i personál si myslel, že přeháním. Do týdne už jsem ale měla problém vstát z postele a lékaři mě začali nahánět po vyšetřeních. Nasadili mi spoustu léků a zakázali kojit. Seděla jsem na lůžku v nemocničním pokoji a sledovala sestřičku, jak krmí z láhve moji dceru umělou výživou. Cítila jsem příšernou hrůzu a bezedný strach. Ještě to odpoledne jsem volala ségře a prosila ji, aby se postarala o moje dítě, kdybych tu pro ně nemohla být.
Nevěděla jsem, co se mě pokouší sžírat. Nějaká exotická choroba? Následky těhotenství? Moje vlastní tělo mi vyhlásilo válku a lékaři neměli tušení proč. Až po třech týdnech přišel doktor, aby mi oznámil ortel.
„Paní Kvapilová, mám pro vás dobrou a špatnou zprávu. Ta první je, že konečně víme, co vás trápí. Ta druhá je diagnóza. Máte roztroušenou sklerózu. To je příčina vašich potíží.“
Později jsem zjistila, že jsem na stanovení původce problému čekala rekordně krátký čas, neboť ostatní „ereskaři“ hledají jméno svého mučedníka nezřídka i dlouhé roky. V prvním momentě jsem byla spokojená. Známe tedy viníka, víme, o jakého červa se jedná. Nafasuji prášky a budu koukat, abych byla. To, že nepůjde o prášky, ale o každodenní aplikaci injekcí, nemohlo mou radost z odjezdu domů nijak zkazit. Vždyť co je jedna minivčelka denně proti tomu, jakou budoucnost plánuji pro svou dcerušku...
Jenže pak se ukázalo, že pravidla tu diktuje někdo jiný. Objevily se komplikace v reakci na injekční léčbu, série zdravotních atak a ve výsledku kontrolní testy, které potvrdily neúčinnost medikamentů a velký progres nemoci. Všechno jsem podnikla zbytečně a musela jsem začít znova. A musela jsem si zvykat, že já tady opravdu nevelím. Že je to roztroušená skleróza, kdo určuje tempo.

V ty dny jsem si poprvé sáhla na dno. Po stadiu přijímání reality přišlo stadium strachu. Znovu. Ležela jsem přitulená u svého muže a neutišitelně jsem vzlykala: „Měls pravdu. Všechno už bude jiné.“
Začalo mi docházet, že mohu být ode dneška, zítřka nebo středy upoutaná na invalidní vozík, stát se trvale nepohyblivou, trpět inkontinencí, oslepnout, ztratit cit v rukou… Začalo mi docházet, že pro budoucnost naší rodiny se dost možná stanu zásadní přítěží.
„Neplač, holčičko,“ říkal mi můj muž potichu. „Možná nevylezeme na Everest, ale Kilimandžáro zdoláme.“ Usnula jsem, abych se mohla druhý den probudit se stejnými problémy, ale s jasnější hlavou.

Učím se...

Nedefinovatelné bolesti rukou se po večerech staly mým pravidelným parťákem a s manželem jsme začali zkoušet alternativní metody jako užívání léčebného konopí nebo lněného oleje. Denně jsem četla nové příspěvky na fórech, které radily, jak se vypořádat s komplikacemi léčby. Došlo mi, že úspěch netkví ve vypořádání se s nemocí, jejíhož původce ani lékaři neznají. Upřímnou podporou mi byla sounáležitost lidí, kteří se už s hrůzně znějící diagnózou dokázali vypořádat. Navštívila jsem se sestrou centrum, ve kterém jsem se setkala s dalšími mladými lidmi, kteří trpěli stejnou diagnózou. Zjistila jsem, že se všechno skrývá v mojí hlavě. Že musím pochopit svá omezení, ale nevěnovat jim přehnanou pozornost. I když to si samozřejmě lehce řeknete, ale těžko si poručíte. Naštěstí v brzké době přišly i dobré zprávy. Nová terapie začala zabírat. Její vedlejší účinky nezeslábly, ale naučila jsem se s nimi žít a začala proti fyzickým relapsům bojovat aktivně. Naučila jsem se sportovat, ale na druhou stranu cíleně odpočívat. Byla jsem na sebe tvrdá, ale zároveň se uměla čas od času politovat a dopřát si trochu toho rozmazlování. Vždycky mi přišly věty typu „žít, jako by zítřek byl mým posledním dnem“ neuvěřitelně patetické. Ale teď jsem vlastně neměla na výběr!

Vzhůru na Kilimandžáro

Od té doby, co jsem o Vánocích otěhotněla, pro nás měly svátky speciální, osobní rozměr. To potvrdil i nejláskyplnější vánoční dárek, jaký jsem kdy dostala. Klárce byly tři roky, když jsem rozbalila obálku. Byl v ní obrázek horké africké divočiny a uprostřed čněla hora s kontrastním, sněhovým vrcholem. Na druhou stranu Honza napsal: „Příští rok konečně zdoláme Kilimandžáro. Už jsi přemýšlela o novém snu?“
Došlo mi, že musím mít nové sny. Kvůli svému manželovi, pro kterého byla moje diagnóza roztroušené sklerózy také životní ránou. Kvůli své dceři, která potřebuje mít spokojenou mámu. Kvůli své ségře, která mi volala několikrát týdně, aby se zeptala, jak se mi daří. Nestačí přežívat, doufat v co nejzazší konec a užívat si jen přítomný okamžik. Je potřeba snít, těšit se na cestování a jednou i na vnoučata. Ty Vánoce pro mě byly zlomové, protože i s „ereskou“ jsem našla svou budoucnost.
Přesně za 111 dní od Štědrého dne jsem stála na africkém vrcholu ozářeném prvními denními paprsky. Velká část mých „RS přátel“ zůstala v nižších záchytných táborech, nahoru jsme se dostali v pěti lidech. Tady jsem poprvé pocítila pokoru k přírodě a jejím zákonitostem. Jaký život bych vedla, nebýt roztroušené sklerózy? Těžko říct. Zdravý? Možná také ne. Vím, že bych nepoznala spoustu inspirativních lidí, které zdraví nedokázalo žádnými prostředky zlomit. A vím, že bych nikdy neměla dostatečnou motivaci zdolat Kilimandžáro.