Pacientka s roztroušenou sklerózou: Roky čekání na léčbu se podepsaly na zdraví
Roztroušená skleróza je nemoc, u níž je potřeba s léčbou neotálet. Jinak se stav pacienta zhoršuje mnohem rychleji. Katka čekala na diagnózu deset let. Zdravotních potíží měla nad hlavu. I proto se pak bez váhání zapojila do klinické studie, která měla prokázat účinnost nových tablet. Zabraly. Přesto Katka denně bojuje jak s projevy zákeřné nemoci, tak s následky toho, že nebyla léčena včas.
Katce bylo dvacet, když ji začaly trápit zdravotní potíže. Viděla dvojitě a špatně ostřila na dálku, ale po měsíci potíže odezněly. Po dvou letech se vrátily. A zase přešly. Přidaly se potíže s chůzí a častá bolest kolene. Lékaři příčinu nerozpoznali. Nezbylo jí, než omezit pohyb, víc než dva kilometry si pěšky netroufla.
„Bylo mi třicet let, když jsem se kvůli bolestem nedokázala ani postavit na nohy,“ popisuje Katka potíže, které ji konečně nasměrovaly do neurologické ordinace. Magnetická rezonance prokázala roztroušenou sklerózu. Okamžitě zahájila léčbu. Ovšem vzhledem k tomu, že uplynulých deset let nebyly ataky její nemoci léčeny, problémy s chůzí přetrvávají. Neudrží rovnováhu a má narušené vnímání polohy. „Při neurologickém vyšetření necítím nohy. A v noci mě budí záškuby a pocit těžkých nohou,“ popisuje problémy Katka.
Na doporučení lékaře byla urychleně zařazena do klinické studie, která měla prokázat účinnost nového léku na léčbu RS ve formě tablet. Do té doby byly na trhu jen injekční přípravky, které si pacient píchal několikrát denně. „Nebylo snadné přesvědčit nemocné, že přestože nemají po většinu času žádné viditelné problémy a cítí se zdraví, musí si po celý život píchat injekce,“ popisuje MUDr. Eva Medová, specialistka na léčbu RS. Od loňského roku jsou na trhu i tablety, takže komfort pro pacienta se výrazně zvýšil. „To samozřejmě zvyšuje jejich disciplínu v léčbě, protože mnoho lidí si raději vezme tabletu, než si píchne injekci,“ upřesňuje MUDr. Medová.
Katka na tabletové léčbě prospívala a tak na ní zůstala i v okamžiku, kdy byla oficiálně uvedena na český trh. „Od doby, co se léčím, jsou mé ataky slabé. Projevují se špatnou chůzí a horší stabilitou a nejčastěji přichází v době, kdy jsem oslabená. Stresem, nebo třeba obyčejnou virózou,“ popisuje Katka. A jak se žije s nemocí? „Každý den se cítím jinak. Už si ani nepamatuju, co je normální stav,“ říká Katka. Zhoršování stavu je podle ní pomalé, takže člověk si na něj zvykne, ani neví jak. Spoustu aktivit musela omezit. „Nemůžu vyrazit na pěší výlet, chodím pomalu a na krátké vzdálenosti. Nezvládnu projížďku na kole a asi už si nikdy nezatančím,“ uvědomuje si Katka. Vyhýbat se musí i činnostem, u nichž je potřeba stabilita. Takže třeba mytí oken zůstává na manželovi.